Ru
хотела бы поделиться своей историей. У нас с первого месяца все было хорошо, т.е. все говорили что ребенок вполне себе здоров, и в роддоме и после на осмотрах, желтушки не было, гипоксия была не большая, все было хорошо, сын наш тоже шустрый быстро всему учится, активный, улыбчивый, правда бывает со сном проблемы никак не могли режим построить для дневных снов. В конце 3го месяца сходили к неврологу, гипоксии нет, ВЧД тоже все хорошо, но невролог обратила внимание на родимые пятна сына то что их так много.. С этого дня я каждый день читаю про эти пятна, про эту болезнь. Невролог поставила диагноз факамтоз под вопросом отправила к генетику, генетик тоже поставила под вопросом и для точного результата сказала сдать анализ. Мы подумали и решили не сдавать анализ (многие у которых это заболевание говорят что этот анализ бесполезный то что точность составляет 50-60%, ну и анализ сам по себе не из дешевых, так же мы боимся увидеть результат). Прочитала в интернете про эту болезнь (нейрофиброматоз 1 степени, у нас совпадают симптомы) и так страшно стало за своего ребёнка, она не лечится, может действовать на ЦНС, на слух, на зрение, доброкачественная опухоль может перерасти в злокачественную в общем не предугадать что случится. Есть люди у которых были просто пятна и все на этом, у некоторых опухоль в голове, фибромы на теле, дефекты речи и множество других проблем.. Но самое главное не знаешь чего ждать, может повезти а может и нет и болезнь может осложниться. Так страшно что будет.. В интернете пишут что в основном это доброкачественная болезнь, и исход обычно благоприятный, что люди могут дожить больше 65 лет, другие у которых такое же заболевание пишут что бы не думала про эту болезнь и осложнении редко бывает. но все равно мне так страшно за моего ребёнка. Почему так случилось, ведь он такой маленький, я бы так хотела что бы все остановилась только на пятнах, что он жил полноценной жизнью, что бы видеть как он бегает, прыгает, идет в первы раз в школу и заканчивает ее, хотела бы видеть как он живет счастливо.. такая кроха так боюсь за него. все бы отдала что бы я болела а не он😔😔 Жалею так что раньше когда он плакал и орал я срывалась и ругала его. Начала больше ценить все время проведенное с ним, перестала срываться, теперь когда он орет мне становиться жаль его и хочется обнять что бы почувствовал что мама рядом и что всегда защитит и будет всегда любить
Комментариев: 18
Понравилось: 1
Читайте эти записи в приложении SUPERMOMS CLUB — самом популярном приложении для беременных и мам!